Dott.ssa Olivia Ninotti, Neuropsichiatra Infantile, Psicoterapeuta SISPI, Direttrice Sanitaria AIAS di Milano Onlus.

 

Al Congresso CRL della Aias Lombarde “Dalla diversità alla diversa abilità” che si è tenuto il 18/11/2017 ho voluto sottolineare nella relazione il concetto di come i bisogni affettivi e sessuali siano uguali per le persone disabili anche se è necessario una rimodulazione differente e ‘individualizzata’ rispetto al modello sociale dominante normotipico.

Quali sono infatti le problematiche più ricorrenti che si riscontrano per quanto riguarda il rapporto tra disabilità e sessualità? Primo, la sessualità e l’espressione sessuale delle persone disabili continua ad essere controversa e gravida di pregiudizi (Wolfe, 1997). Vi sono barriere di natura attitudinale GENERALE ossia atteggiamenti e comportamenti di familiari, operatori e specialisti che denotano una tendenza a disconoscere o misconoscere il diritto all’espressione di una naturale, in senso di biologica, sessualità da parte delle persone con disabilità complessa. La persona disabile viene visto come l’eterno bambino, come asessuale   o riconosciuto nella sua sessualità e affettività solo nei comportamenti problema.

Vi sono poi barriere di tipo attitudinale SPECIFICO: adolescenti disabili hanno meno contatto con i compagni al di fuori del contesto scolastico e/o familiare con la conseguenza che anche nella fase successiva della vita le persone con disabilità usufruiscono di una rete sociale di supporto e di relazioni amicali ed affettive decisamente meno estesa e gratificante rispetto a quella delle persone non disabili (Krauss, Seltzer e Goodman, 1992).

Ma ..

La definizione aggettivale e quindi esclusivamente qualificativa di disabilità è un cappello enorme, all’interno del quale esistono tutta una serie di variabili e tutta una serie di mondi.

Innanzitutto: disabilità fisica o disabilità ‘mentale’? Nel caso della persona con disabilità fisica siamo di fronte ad una “incapacità di fare”. Nel caso di quella con disabilità cognitiva e/o complessa si tratta di una “incapacità nella responsabilità di fare” con livelli di gravità e di competenza diversi.

Le donne con disabilità cognitiva e/o complessa possono essere maggiormente e in generale esposte al rischio di subire un abuso perché hanno minori possibilità di difesa sia dal punto di vista fisico sia dal punto di vista emotivo-relazionale.

Un ‘ ulteriore difficoltà per loro è quella della contestualizzazione e del conseguente riconoscimento dell’abuso subito. Dall’altra parte, esperienze avverse nell’infanzia (ACE) come abusi fisici, psicologici, sessuali, trascuratezza materiale e disfunzionalità familiari hanno effetti psicobiologici anche sullo sviluppo cognitivo e possono portare alla strutturazione di un disabilità intellettiva oltre che alla comparsa di patologie psichiatriche ( Am J Prev Med,1998 e 2006;Benedetti F., 2017).

La stessa convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, approvata nel 2007 e successivamente ratificata in Italia, sia con un esplicito riferimento all’esercizio della sessualità sia indirettamente, riconosce ripetutamente in diversi articoli, a livello di obblighi generali, di diritto alla casa ed alla famiglia, di diritto alla vita, di libertà, di inclusione, di vita indipendente, di educazione e di salute, la necessità di non discriminare le persone con disabilità per quanto riguarda il pieno godimento dei propri diritti, definendo una base etico giuridica agli interventi che sostengono l’educazione e la tutela della sessualità umana anche per le persone disabili.

Affermare dunque l’importanza del sostegno all’affettività e alla sessualità nelle persone disabili attraverso una cultura del ‘differente’ che però garantisca gli stessi diritti pur declinati nell’individuale diventa doveroso dal punto di vista etico, legislativo ma anche tutelante il benessere psicofisico.

La sessualità è un istinto innato legato infatti a due dimensioni fortemente intrecciate: una rimanda alla relazione, al desiderio di incontro e scambio globale, ai sentimenti d’amore e d’affetto (componente relazionale); l’altra a componenti quali la genitalità, l’erotismo, la corporeità, la ricerca del piacere (componente fisica).

Concetto chiave dello sviluppo di un’affettività e sessualità competenti è trasformare i bisogni in desideri, poiché il desiderio implica un impulso volitivo, modulabile nel tempo e nello spazio diretto a un oggetto esterno specifico e il desiderio implica esso stesso l’immaginazione e l’affettività.

Ma la sessualità disabile è poco “normalizzabile”, in quanto non allineabile ai modelli dominanti.. L’esercizio della sessualità disabile viene quindi relegata ad una dimensione “cover” solo della componente fisica, al di fuori della relazionalità, in stretta associazione persino logistica con le pratiche di confine dell’igiene personale, delle funzioni corporee, del massaggio. Oppure viene vista solo nella sua presunta modalità infantile e fisica e quindi percepita come ‘comportamento problema’ perché «troppo relazionale» e relegata al controllo farmacologico o alle tecniche di rieducazione e spostamento del sintomo.

Poiché lo sviluppo relazionale-sociale e poi sessuale cominciano nel corso dell’infanzia e progrediscono nel corso della vita, le persone con disabilità devono poter essere aiutate a muoversi verso la maturità sociale e sessuale e necessitano di opportunità ed occasioni per sviluppare le amicizie e le relazioni.

Ovvero la sessualità va insegnata e appresa attraverso l’affettività sin dall’infanzia attraverso la famiglia, la socializzazione e le relazioni. La sessualità dunque non è secondaria rispetto ad altri aspetti, come l’integrazione scolastica, sociale e l’inserimento lavorativo. Lavorare sulla sessualità non può prescindere dal lavorare su tutti gli aspetti della personalità a seconda dello sviluppo cronologico e cognitivo.

Diventa importante anche programmare delle visite ginecologiche e andrologiche, esattamente come avviene nell’adolescenza ‘normotipica, e caldeggiare una formazione degli operatori sanitari specialistici, perché visitare una persona con una disabilità complessa richiede spesso una collaborazione multidisciplinare e un ‘saper ‘ e un ‘saper fare’ capace sugli aspetti comportamentali.

Il supporto invece alla sessualità nella disabilità complessa grave si rivolge soprattutto ai caregivers attraverso counseling o percorsi psicoterapeutici anche prima del sopraggiungere della pubertà del figlio/a e al contesto extrafamiliare (quando possibile) attraverso formazioni ad hoc.

Quando emergono comportamenti sessuali inappropriati come un aspetto poco curato, scarsa igiene personale, mancata acquisizione del senso comune del pudore sociale, interessi specifici e ossessioni-compulsioni sessuali, indifferenziata o promiscua scelta del partner, stalking, poca capacità di riconoscere o rifiutare un’interazione sessuale non gradita, va sempre considerata quale sia la causa o le concause sottostanti alla problematicità rilevata. Spesso infatti i ‘comportamenti problema’ di tipo sessuale sono sintomi di difficoltà più sommerse che riguardano la cognizione, l’affettività e l’emotività.

In particolare in molte disabilità complesse e soprattutto nei disturbi dello spettro autistico l’affettività ha un’espressione percettiva, ovvero la particolarità dell’attaccamento risulta ‘guidato’ dall’ ipo o ipersensorialità recettiva. Nel libro di Hilde De Clercq «Il labirinto dei dettagli» Thomas, il figlio dell’autrice, è un bambino autistico:si fida delle donne bionde con la coda di cavallo come la sua mamma; quando il nonno va via, lo saluta solo se viaggia nella macchina verde: “Quando Thomas ancora non guardava, selezionava già un odore, magari il mio profumo, e gli attribuiva, secondo noi, un significato esagerato..”

Disturbi nell’emotività e nell’empatia sono altrettanto comuni in molte disabilità intellettive e nei disturbi dello spettro autistico.

Le emozioni, soprattutto negative, sono vissute allora in modo confuso e auto-eteroagite; quelle positive possono esprimersi con scariche eccitatorie, manierismi o comportamenti sessuali ossessivo-compulsivi. Vi è in questi casi l’attivazione della modalità preverbale per esprimere le proprie emozioni proprio per un deficit di mentalizzazione degli stati emotivi. Spesso la comprensione dell’emotività propria e altrui non si evolve “naturalmente” ma deve essere appresa nei suoi aspetti “cognitivi-affettivi”. Diventa quindi fondamentale aiutare i ragazzi a farsi un’idea concreta (non intuitiva) di quello che gli altri pensano, sentono, provano, a regolare le proprie emozioni e ad imparare le regole e le distanze sociali.

Più a monte ancora, nella sviluppo della sessualità nella disabilità, va contrastata culturalmente l’infantilizzazione o il pregiudizio di ‘non competenza a priori’. I ragazzi con disabilità fin in epoca precoce e in modo individualizzato devono essere sostenuti all’autonomia personale, nella cura di sé e nella gestione delle relazioni. Nello stesso tempo, va contrastata anche la risposta sociale “positiva” o compiacente a comportamenti inadeguati per l’età, quali abbracciare gli estranei o baciarli.

In conclusione, la sessualità è un comportamento appreso che nasce da un istinto.

E’ quindi un apprendimento che nasce da lontano, da quando si è piccoli, prendendo consapevolezza della propria identità e ruolo di genere fino all’orientamento sessuale e alla capacità di stare con gli altri in modo adattativo.

In quest’ottica tutte le persone (con disabilità o meno e nella loro diversità) dovrebbero essere accompagnate sin dall’infanzia a trasformare i bisogni in desideri perché possano realizzarli in autodeterminazione e in relazione con.

 

BIBLIOGRAFIA

• «ACE The adverse childhood experience study», Am J Prev Med 14:245-258,1998 e 160:1453-1460,2006
• Benedetti F., “L’impatto delle esperienze infantili avverse sulla salute e sulla malattia “, 2017
• Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, 2007
• De Clercq H. « Il labirinto dei dettagli»,Erickson,2006
• Krauss M., Seltzer MM., Goodman SJ. “Social support networks of adults with
• mental retardation who live at home”, Am J Men Retyard 1992; 96: 432-44
• Wolfe PS. “The influence of personal values on issues of sexualty and disability”,Sex Disabil. 1997, 15: 69-91